Dans son livre, « Je parle Huntington » (éd. Avant-Propos), Dany Bibota, détaille une méthode originale pour renouer le dialogue avec les patients atteints de la maladie.
Je grandit depuis plus de douze ans auprès des personne souffrant de la maladie dite du Huntington.
Voici sur quels constats repose ma méthode ?
Plutôt qu’une méthode, je propose une approche différente de ces malades. Ces personnes sont avant tout désorientées : elles ont perdu tous leurs repères sociaux, professionnels et parfois même amicaux et familiaux. Elles ne fonctionnent plus sur notre modèle social et moral. Elles ne savent plus qui elles sont, ne se reconnaissent plus. Cela les met en état de panique. Même en phase de mutisme, elles continuent à ressentir des sentiments. Souvent, ce qui intrigue les familles, c’est que les malades font ou disent des choses totalement opposées à leur personnalité d’« avant » ; leurs goûts, leur caractère peuvent se modifier. Les aidants doivent accepter ce changement.
Comment communiquer avec quelqu’un qu’on ne reconnaît plus ?
Il faut développer le langage du cœur plutôt que celui de sa raison. Travailler sur la base du rapprochement par un geste, un mot réconfortant, plutôt que par un discours. Il faut exprimer notre ressenti au malade plutôt que de lui imposer une règle qu’il est incapable de comprendre ou de mettre en application. L’idée, c’est de sortir de la logique et du raisonnement, et de laisser tomber les codes sociaux et moraux.
Concrètement, quelle forme peut prendre cette communication ?
Elle peut prendre des formes étonnantes ! Il m’est arrivé de m’allonger à côté d’une femme qui se couchait dans le couloir d’une institution. Petit à petit, elle s’est calmée et a accepté de retrouver son lit et de partager à nouveau les repas des autres résidents.
Quels effets peut-on en attendre ?
La plupart des patients sortent du mutisme et de l’isolement dans lesquels ils s’étaient enfermés. Certains arrivent même à reparler, à se promener avec leur conjoint, alors que ce n’était plus possible. D’autres progressent moins, mais ils reprennent contact avec leur famille et leurs soignants.
Comment réagir face à des malades aux comportements parfois déroutants ?
Ces comportements – se recroqueviller sur le sol, grimper aux rideaux, déranger toute sa chambre… – traduisent souvent une angoisse ou une détresse profonde. Ils peuvent se déclencher quand les proches du malade ne viennent plus lui rendre visite ou parce qu’il est victime d’une hallucination qui l’effraie. L’ important, c’est d’être présent et de lui signifier notre intérêt ; un mot ou un geste suffisent parfois. On assiste aussi à des phénomènes de régression.
Je connais notamment des personnes comme la fondatrice qui se comportait telle un bébé.
Elles ont besoin de revivre une période de leur vie au cours de laquelle elles s’étaient senties abandonnées. Je suis entrée dans leur jeu en me comportant comme un père, une mère qui s’occupe de son enfant. Petit à petit, elles sont sorties de leur petite enfance et ont retrouvé leur place d’adulte malgré la persistance de la maladie sans traitement.
Dany Bibota
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